“我從不敢奢望他像其他普通人一樣娶妻生子、走完一生，只擔心當我們老了走了，他怎么辦？他那一聲‘媽媽’無人回應，會不會害怕？”

2024年4月2日是第十七屆“世界孤獨癥關注日”，今年的主題是“全生涯服務，全方位關愛”。3月18日，在合肥市蜀山區家家景園社區的“阿甘之家”家庭支援中心，17周歲的沖沖（化名）與16周歲的小博（化名），正在做手工折信封，兩位媽媽在一旁陪同指導。孩子逐漸長大，培訓其做一些簡單手工，成了父母唯一能想到的出路：“希望他們有事可做，有社會價值，能簡單就業，余生不要都被‘圈養’在家?！本蜆I歸屬不容樂觀，沒有合適的康養場所，18歲以后幫扶政策極有限，社會包容接納不夠，父母漸老無力照料，大齡孤獨癥患者家庭直面一個沉重現實：等我們老了走了，孩子怎么辦？

四位家長報團取暖開展“自救”

“阿甘之家”于2021年4月在五里墩街道備案，是4位孤獨癥患者家長的報團取暖自救之路。

孤獨癥也叫自閉癥，現在統稱為孤獨癥譜系障礙（ASD），是發生于兒童早期的一種廣泛性發育障礙疾病。我國于2006年正式將孤獨癥歸屬精神類殘疾，主要特征為漠視情感、拒絕交流、語言發育遲滯、行為重復刻板以及活動興趣范圍的顯著局限性，患者又被稱作“星星的孩子”——猶如天上的星星，一人一世界，獨自閃爍。

“目前，我國關于孤獨癥譜系障礙發病率方面的大規模調查暫未開展?！焙戏适械谒娜嗣襻t院（安徽省精神衛生中心）兒少精神心理科副主任醫師莫大明介紹，世界衛生組織提出ASD在全球范圍內平均患病率為1%，2019年研究發現我國患病率與西方國家相似。據了解，兒童孤獨癥已占我國精神殘疾首位。

吳金慧是 “阿甘之家”負責人之一，兒子小博是一名孤獨癥患者。

小博2歲時被確診為孤獨癥，從此，吳金慧帶著兒子踏上了康復之路。到了上學的年齡，她去學校找到了校長，“老師、校長和同學們，完完全全地接納了小博，并同意了我陪讀。特別感激?！?/p>

吳金慧成了兒子的同桌，陪讀到五年級，同時進行特教康復。從開始老師說“翻到20頁”需要媽媽協助，到如今會看紅綠燈，可以獨自步行10分鐘去上學，小博一天天地在康復進步，但吳金慧不得不面對一個現實：隨著年齡增加，與同齡人的差距越來越大。

“他12歲之后，我就開始擔心，18歲以后怎么辦？”孤獨癥患者的衣食住行都需要家長，無法正常就業，難以融入社會人群，“孤獨癥康復不進則退，如果成年后被‘圈養’，那他會越來越孤獨?！?/p>

“阿甘之家”固定服務心智障礙家庭，模擬殘疾人庇護工廠工作，嘗試職前培訓，培養孩子能簡單工作，適應愛心崗位，家家景園社區為他們提供了場地?！白尨簖g孤獨癥患者走出家門，讓家長在這里互相慰藉減壓?！?/p>

一道番茄炒蛋學習了整整一年

沖沖的媽媽呂文芳也是“阿甘之家”的發起人之一。

五里墩街道共有七十多戶心智障礙家庭，其中家家景園社區二十多戶，呂文芳和吳金慧都住在家家景園社區。

發現沖沖和同齡孩子不一樣后，呂文芳辭去了工作，帶著孩子奔波北上廣求醫，確診后帶著孩子進行康復鍛煉，成為同桌陪讀6年，“幾乎所有孤獨癥家庭都是這樣走過來的?！币晃患议L帶著孩子上課、康復，全家收入僅靠另一人，經濟不寬裕，負擔較重。

隨著社會對孤獨癥患者的關注和認識的提高，越來越多的資源和政策向這個群體傾斜，根據《合肥市2023年度困難殘疾人康復實施辦法》的救助政策，16歲以下的孤獨癥患者補助標準為每人1.8萬-2.1萬元/學年，蜀山區則放寬到18歲。

“小齡孤獨癥患者救助很完善，可大齡患者的政策幫扶幾乎空白?！边@成了孤獨癥患者家庭的心病。

記者從合肥市蜀山區殘聯了解到，合肥市2024年度的殘疾人救助政策還未出臺，等政策出臺，蜀山區將根據文件精神給予救助。目前，17歲的沖沖正在家等待。

“年齡越大，路越窄?！?呂文芳發現能接納大齡孤獨癥患者的康復機構幾乎沒有，“極少數幾家可接納，但自費費用太高，承擔不起?！?/p>

“在家也不能讓他閑著，一旦無事可做他就會情緒躁動，走來走去?！鄙衔?，呂文芳帶著沖沖拖地、摘菜、做飯，盡量想鍛煉他的自理能力，沖沖現在會做西紅柿炒蛋。

“學了一年多，終于學會了?！惫陋毎Y患者行為刻板，“必須清楚地告訴他，先左邊炒五下，再右邊炒五下，油要多少毫升，鹽要幾克，說‘適量’肯定不行?！?/p>

下午，呂文芳帶沖沖到“阿甘之家”，接受職前培訓。目前，他正學習折信封、取款袋，“折紙在學校學會了，糊膠水不行，這個步驟要家長來完成?！?/p>

每個孤獨癥患者身邊都“捆綁”著一位家長

大齡孤獨癥患者無學可上，無機構可去，無工作可干，沒有朋友，閑散在家無所事事，日益孤獨?！鞍⒏手摇弊屗麄冏叱黾议T，給家長喘息空間，成立三年已有25組家庭加入，其中15組家庭的患者為大齡。

目前，“阿甘之家”已擁有了常態化的公益服務項目，如社區融合活動、愛心匯義賣活動、家長喘息服務、巧手職前模擬訓練活動、模擬庇護工廠流水線手工作業等。引導心智障礙者及家長走出家門，也為未來“可能”的就業提前創造條件。

21歲的洋洋（化名）去年加入阿甘之家?！扒叭曛荒堋P’在家中，沒地方可去，非常焦躁?！狈桨⒁探衲暌?0歲，每日除了接送外孫女上學放學，就是守著兒子。

洋洋在小區會主動與人打招呼，但掌握不好度，“他沒有惡意，可一個陌生小伙子過來打招呼，別人確實會緊張?！狈桨⒁滩桓易屗粋€人出來，出門后緊緊跟著，“年齡大了，體力已經跟不上了，很累?！?/p>

每次來做手工是洋洋最開心的時候，一到時間就提醒母親“去二樓”，阿甘之家在二樓。到了樓下，等不及母親慢慢爬樓梯，他一鼓作氣沖上來。這也是方阿姨難得的放松時刻。

這里的小伙伴們經過多年康復訓練，已能安靜地坐下來做一會手工，折信封、串珠、做手工皂、縫制小掛件。家長們利用各自的資源，去郊區、去手工坊，尋找訂單，自己先學會，然后手把手地教孩子?！肮ぷ髁恳欢ㄒo他們分配好，說這一疊做完就休息，否則他會一直做下去?！?/p>

每個孤獨癥患者身邊都“捆綁”著一位家長，作為隱形輔助者，每一年，每一天，形影不離。

他們有自己的愛好特長，沖沖對節奏很敏感，喜歡聽音樂；小博愛彈鋼琴，已經過了鋼琴業余九級，工作間里有一架鋼琴，完成工作量后，小博會彈上一曲。

圍坐一起做手工，不交流，但他們明顯很開心，休息時在小博的鋼琴曲中歡快地跑進跑去，“他們無憂無慮，家長們憂心忡忡?！?/p>

他不懂有一天喊“媽媽”可能無應答

去年“阿甘之家”推薦了一名大齡孤獨癥患者去殘疾人就業點就業，家長陪護。雖僅此一例，也無異于給其他家長打了一劑強心針。

家長們模擬工作場景，訂制規則，確定上下班時間，按績效發“工資”?！肮べY來源靠義賣，微乎其微，孩子本身無欲無求，意義在于給孩子工資的概念，給家長以鼓勵?！庇唵紊?，工作進度慢，折一個取款袋3分錢，每月“工資”十幾元到幾十元不等。

去年年終，吳金慧還給大家發了“年終獎”，按出勤率最多40元，最少5元。

孤獨癥患者大腦優先接受視覺圖片，所以“工資”以現金發放，吳金慧慎重地將現金放進信封里，并寫上每個人的名字和金額。

有同事，有小伙伴，有工資，有精神生活，吳金慧帶著一群家長為孩子們營造了一個完全能包容他們的理想社會場景，“也許有一天就會成為現實?！?/p>

他們的手工產品精致耐用，在社區協調下還入駐了樂城超市的商鋪。2023年“阿甘之家”的“巧手職前模擬訓練營”項目入圍合肥市巾幗志愿服務“合肥大姐暖心一件事”項目，并入選全省巾幗志愿服務優秀組織。

但是這個“出口”現在也面臨困境，訂單量少，作為民間自助團隊，“阿甘之家”不能開具票據，對接的社會資源無法合作。他們想籌備區級社會組織的備案，這樣能接一些手工訂單，開拓銷路。

他們關注孤獨癥患者就業的各種信息，也有不好的傳來，一位大齡孤獨癥患者就業后不久，企業建議其回家，工資可以發，“企業擔心有安全隱患?！?/p>

“隨著他們年齡增長，家長精神上的壓力與日俱增，一般人難以想象?！眳墙鸹鄱嗄甑呐惆?，小博對她有了依賴，放學回家首先喊“媽媽”，發現媽媽不在家會立即打電話，“總有一天我會先他而去，他喊了沒人答，電話撥出去沒人接，會不會害怕？”

多年康復陪伴，他們已漸漸對親人產生感情，沖沖想攢夠了工資去貴州探望外婆，幼時外婆照顧過他。下午鬧鈴響了，小博會提醒媽媽，要去接妹妹放學了。

一位媽媽說14樓不高跳下應該沒事

合肥市政協委員王文娜是安徽新華女性公益發展中心理事長，從事公益服務多年，該中心結對幫扶的“幸福小院”服務心智障礙患者，目前接納了32名孤獨癥患者。

曾有一位媽媽帶著重度心智障礙的女兒來到“幸福小院”，她說單位在14樓，并不高，跳下去應該沒事，“大家一聽就明白，她抑郁了?！蓖跷哪日f，這樣的家庭還有很多。

“成年孤獨癥患者無法實現獨立就業，困在家中，年齡越大，與社會的融入更為困難?！蓖跷哪茸咴L調研了多個家庭，她發現對孩子未來的擔憂、他人的排斥，給家長帶來了雙重精神負擔，很多家長出現了抑郁傾向。

吳金慧說，未來也許帶孩子一起進養老機構，也許會有能接納大齡孤獨癥患者的福利機構，在那之前，會努力給孩子留下足夠費用，“還要努力教會他如何花錢，安排自己的一日三餐?！?/p>

家長們希望能給這些康復好的孩子，提供一些崗位，相關部門能建立一個服務就業與生活的平臺：“經過多年的康復訓練，他們已經比較乖比較好帶了，可以做一些簡單手工?！?/p>

“ASD的癥狀和能力會隨著年齡而變化，一般在4-6歲孤獨性癥狀最為典型，之后會有不同程度的改善，比如對父母產生依戀，刻板動作減少，語言、認知等能力也有一定發展?！蹦竺鞅硎?，成年后部分患者具有較好的適應能力，如自我照顧、人際交往、工作能力的培養和訓練。

成年孤獨癥患者無處可去被“圈養”，對康復有何利弊？

“一般認為ASD是終身性疾病，開放式的訓練有利于患者的恢復?！蹦竺鹘ㄗh，應早診斷、早干預，根據ASD的患者年齡、語言功能、智力發育水平、癥狀嚴重程度等選擇合適的教育訓練方式，如果社會功能恢復不理想，且存在自傷、沖動等風險，封閉式康復也可以選擇。

尋一個村莊建設兒童療愈慈善村

今年合肥市兩會期間，王文娜提交了“關于建設合肥市兒童療愈慈善村”的提案，得到了21位政協委員的聯名支持，現已立案。

目前，她正在尋找合適的村莊或閑置的校舍，以期接納更多孤獨癥患者，滿足他們的學習、運動和生活需要，并設置康復培訓基地，提供特教康復、輔助就業技能培訓，同時選取勞動實踐基地，通過“農療+康復”模式培養他們獨自生存、生活的能力和社會性。

王文娜表示，建設慈善村能為孤獨癥患者家庭打開融入社會的出口，“幫助他們走出家門、走向社會，避免被鎖、被關、被圈養，或進入養老院、精神病醫院而度過一生?！贝壬拼鍖⒔蛹{8歲-30歲的患者，主要是大齡孤獨癥患者，“希望能真正解決‘我們老了，他們怎么辦’的實質問題?！?/p>

王文娜還建議搭建“孤獨癥監護人終身干預互助平臺”，多方參與，分擔家庭重擔，“為監護人免費開展技能培訓課程，讓他們有機會能回到正常的工作中，避免與社會脫節，實現一定的社會價值?！?/p>

此外，她在提案中還建議，設立慈善信托，解決監護人的后顧之憂。

“成年患者更需要一個包容的社會環境，接納、理解他們?！蹦竺髡J為，可以根據患者康復的實際情況，提供一些適應崗位和職業以及相關的培訓，“對于監護人來說，早發現早干預、選擇專業的訓練機構非常重要，有利于社會功能的恢復?！?/p>

2022年，我省七部門聯合發布了《安徽省“十四五”特殊教育發展提升行動計劃》，推進ASD患者的教育和康復工作，推動職業教育和特殊教育融合，探索設置面向孤獨癥等殘疾學生的專業，同步促進殘疾人康復與職業技能提升，讓其有一技之長，為將來就業創業奠定基礎。

（安徽商報融媒體記者 汪漪/文 王士龍/攝  通訊員 王勤  孫雨靜  李皖婷）