日前,安徽省呼吸罕見病??坡撁嗽谥袊拼蟾揭辉海ò不帐×⑨t院)成立,我省16個市的22家醫療機構首批加盟。據介紹,該聯盟成立后,將搭建??瓢l展平臺,推進分級診療,提高我省呼吸罕見病規范化診治水平,更好為患者提供服務。
“呼吸罕見病發病率較低,臨床表現多樣,易造成漏診、誤診,嚴重影響患者身心健康,早期診治及規范管理對改善患者的預后甚至生存期具有重要意義?!甭撁税l起人、中國科大附一院呼吸與危重癥醫學科主任胡曉文教授表示,聯盟成立后將聚焦呼吸罕見病診治,搭建??瓢l展平臺,推進分級診療,提高我省呼吸罕見病規范化診治水平。
安徽省罕見病??坡撁酥魅挝瘑T、中國科大附一院副院長施炯教授表示,安徽省呼吸罕見病??坡撁说某闪?,有助于全省各級醫院呼吸病學專業醫護人員,更深入認識呼吸罕見病,推動呼吸罕見病規范診療?!奥撁俗鳛榧~帶,將有效整合全省罕見病診治優質資源,使呼吸罕見病患者‘尋醫有門、治療有方、管理有序’,為更多患者和家庭帶來希望?!?br>
據了解,作為聯盟牽頭單位,中國科大附一院呼吸與危重癥醫學科在省內率先成立呼吸罕見病??崎T診,組建多學科診療團隊,迄今已確診并治療肺淋巴管肌瘤病、BHD綜合征等各類呼吸罕見病近百例,積累了豐富的臨床經驗。
(陳先夢 彭爾康 安徽商報融媒體記者 汪漪)